Situação de bebê emociona menina com a mesma doença rara, em Goiás
Mãe quer doar filho de 1 ano com 'ossos de vidro' que nunca saiu de hospital.
Garota ficou angustiada com futuro de menino: 'Eu podia estar no lugar dele'.
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| Ana Clara está angustiada com o futuro de bebê com 'ossos de vidro' (Foto: Reprodução/ TV Anhanguera) |
"Eu vejo que para mim, em vista dele, [a doença] não é nada. Fiquei com
dó de vê-lo, porque eu podia estar no lugar dele, nessa situação, mas,
graças a Deus, não estou", diz Ana Clara, que mora em Goiânia. A
enfermidade ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína
que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele.
No caso da menina, os médicos descobriram a doença aos 2 anos de idade,
quando ela já contabilizava a quarta fratura óssea – a primeira foi aos
9 meses. Ao saber do problema, a mãe da garota, a comerciante Maria da
Glória Caetano, buscou e conseguiu tratamento para a filha em Brasília
(DF).
Saiba mais:
Na capital federal, funciona um dos 14 centros de tratamento que a
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi) conseguiu
estruturar no país. "Eu queria que ele tivesse a mesma oportunidade e
acesso ao tratamento. É um direito dele", acredita Ana Clara.
Apesar de a doença não ter cura, o tratamento pode dar mais qualidade
de vida aos pacientes. Ana Clara faz acompanhamento gratuito desde 2008
e, a cada quatro meses, precisa ir ao ao Hospital Universitário de
Brasília.
A menina já quebrou nove partes do corpo, mas o tratamento a deixou
mais forte. "A aparência dela melhorou. Ela não tem mais fraturas
grandes, como tinha no fêmur e na tíbia [ossos da perna]. Ela passou a
ter fraturas pequenas. Faz uns três anos que ela não tem nada", conta a
mãe.
Atualmente, Ana Clara frequenta a escola, faz teatro, natação por
recomendação médica e brinca como qualquer criança, mas sempre com
alguns cuidados.
"Antes, eu tinha mais medo, mas agora meus ossos estão mais fortes. Já
até quebrei o dedo com a bola, mesmo assim continuo brincando", revela a
garota.
Caso do bebê
Diferentemente de Ana Clara, o bebê de 1 ano e 4 meses internado no Hospital da Criança, em Goiânia,
nunca saiu da unidade de saúde. Ele nasceu com inúmeras fraturas pelo
corpo, razão pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia
Intensiva (UTI) do hospital. Durante 9 meses, o menino respirou com a
ajuda de aparelhos.
Mesmo na UTI, o bebê quebrou o braço duas vezes ao brincar com um
chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele é uma
criança forte e está se recuperando.
Hoje, o bebê já consegue comer papinha e segurar a mamadeira. A
fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino, que o acompanha, diz que
ele "entende tudo, tem um funcionamento cognitivo (cerebral) bom, só
precisa mesmo de estimulação multidisciplinar para que consiga, dentro
dos seus limites, uma independência maior".
Bebê com doença rara está internado desde que
nasceu (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)
Embora o bebê tenha recebido alta médica, a pediatra ressalta que o menino precisa de atenção especial constante.
"Ele vai necessitar acompanhamento pediátrico, ortopédico,
fisioterápico, fonoaudiológico, em centro específico para essa doença.
Também deve ter brinquedos que não ofereçam risco. Além disso, vai
precisar de almofadinhas, travesseiros", explica Paula.
Sabendo das restrições do filho, a mãe diz que é impossível cuidar dele.
A mulher tem mais dois filhos, um de 6 anos e outro de 4 meses, e tanto
ela quanto o marido concordaram em entregar o menino para adoção.
"Ele precisa de muita atenção. Decidi dar para adoção porque não tenho
condições de ficar com ele", afirma a mãe, que não quis ser
identificada.
A Justiça e o Conselho Tutelar insistem que a guarda do bebê fique com os pais ou familiares. A
juíza de Infância e Juventude de Goiânia, Maria Socorro de Souza Afonso
da Silva, afirmou que não há abrigo no estado com condições de receber a
criança.
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